Rzadkie choroby często pozostają mało znane, nawet jeśli potrafią bardzo mocno wpływać na codzienne życie pacjentów. Jedną z nich jest hemoglobinuria napadowa nocna (PNH) – schorzenie, o którym wiele osób słyszy dopiero w chwili diagnozy. Tymczasem rozwój medycyny sprawia, że pojawiają się nowe możliwości leczenia i coraz większa nadzieja na poprawę jakości życia chorych.
Choć nadal mówimy o chorobie bardzo rzadkiej, postęp terapeutyczny daje dziś pacjentom więcej opcji niż jeszcze kilkanaście lat temu.
Hemoglobinuria napadowa nocna (PNH – Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) to rzadka choroba krwi, w której dochodzi do uszkadzania i rozpadu czerwonych krwinek przez własny układ odpornościowy.
Choroba może rozwijać się stopniowo, a objawy bywają niespecyficzne, dlatego rozpoznanie czasem zajmuje sporo czasu.
Do możliwych symptomów należą:
Należy zaznaczyć, że nie u każdego pacjenta występują wszystkie dolegliwości jednocześnie.
A tutaj piszemy o nietypowej chorobie, jaką jest gigantyzm.
Problemem jest nie tylko sama rzadkość choroby, ale także jej potencjalne powikłania.
PNH może prowadzić do:
Jeszcze kilka dekad temu rokowania pacjentów były znacznie gorsze niż obecnie.
W ostatnich latach pojawiły się terapie działające na układ dopełniacza, czyli element mechanizmu odpornościowego odpowiedzialny za niszczenie krwinek u pacjentów z PNH. Ich celem jest ograniczenie rozpadu czerwonych krwinek oraz zmniejszenie objawów choroby.
Korzyści obserwowane u części pacjentów obejmują:
Nie oznacza to jednak całkowitego wyleczenia. Leczenie nadal wymaga indywidualnego podejścia i stałej opieki specjalistycznej.
A jeśli chcesz zapoznać się z innowacyjnymi terapiami w leczeniu rzadkich chorób kobiet, kliknij ten link.
Zazwyczaj pacjenci z chorobami rzadkimi długo szukają właściwej diagnozy. Objawy bywają mylone z innymi schorzeniami, a droga do rozpoznania potrafi trwać miesiące, a czasem nawet lata.
W przypadku PNH szczególnie ważne mogą być sytuacje, gdy przewlekłemu zmęczeniu lub niedokrwistości towarzyszą nietypowe objawy, takie jak epizody zakrzepowe czy ciemny mocz. Dlatego wczesne rozpoznanie zwiększa szansę na szybsze wdrożenie odpowiedniego leczenia.
Zobacz też, jak skutecznie radzić sobie z bólem przewlekłym.
Hemoglobinuria napadowa nocna należy do najrzadszych chorób krwi, ale postęp medycyny sprawia, że pacjenci otrzymują coraz skuteczniejsze możliwości terapii. Co prawda, nadal jest to poważne schorzenie wymagające opieki hematologicznej. Jednak nowe metody leczenia przynoszą realną nadzieję na poprawę codziennego funkcjonowania.
Gdzie znajduje się kod produktu NFZ (grupa i liczba porządkowa wyrobu medycznego)?
Poniżej znajduje się wzór drugiej strony zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne z zaznaczonym polem, które należy wprowadzić w formularzu zamówienia produktu.
Zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne może wystawić tylko lekarz do tego uprawniony w ramach wizyty lekarskiej refundowanej z NFZ lub prywatnej, a także zdalnie, w ramach teleporady (telefonicznej porady). W związku z obecną sytuacją epidemiologiczną Narodowy Fundusz Zdrowia umożliwia wystawianie lekarzom rodzinnym oraz lekarzom specjalistom zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne w ramach telefonicznej porady. Od 1 stycznia 2020 roku działa internetowy system online e-potwierdzenia zlecenia NFZ, dzięki któremu lekarze wystawiając zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne lub środki pomocnicze automatycznie potwierdzają prawo do świadczeń już na etapie wizyty lekarskiej, bądź za pośrednictwem telefonicznej porady z Pacjentem. Dzięki temu w nowym systemie Pacjent nie musi już samodzielnie odwiedzać oddziału NFZ, aby potwierdzać zlecenie uprzednio wystawione przez lekarza.
Do realizacji zlecenia w sklepie medycznym i odbioru sprzętu potrzebujesz jedynie numeru zlecenia i PESEL uzyskanych od lekarza. Jeśli osoba wypisująca wniosek nie dokona weryfikacji zlecenia, czyli nie nada numeru zlecenia, jako sklep medyczny mający podpisaną umowę z NFZ, możemy to zrobić za Ciebie.
Poniżej znajdują się najczęściej zadawane pytania związane z procesem realizacji refundacji NFZ na zaopatrzenie w wyroby medyczne. Aby znaleźć odpowiedź na nurtujące pytanie, wystarczy w nie kliknąć.
Unikalny numer zlecenia NFZ znajduje się w lewym górnym rogu druku. Kliknij załączone zdjęcie, aby zobaczyć dokładnie gdzie znaleźć można dane niezbędne do realizacji zlecenia.
Jeśli osoba wypisująca wniosek nie dokona weryfikacji zlecenia, czyli nie nada numeru zlecenia, jako sklep medyczny mający podpisaną umowę z NFZ możemy to zrobić za Ciebie. Wystarczy, że na numer 792 888 222 wyślesz nam skan/zdjęcie otrzymanego dokumentu i gotowe! Zweryfikujemy zlecenie za Ciebie oraz pomożemy dobrać adekwatny produkt w odpowiednim rozmiarze i wyślemy pod wskazany adres. To takie proste!
Zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne można uzyskać od lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza specjalisty w zależności od uwarunkowań, którymi objęty jest wnioskowany sprzęt medyczny.
Gdzie znajduje się numer zlecenia NFZ oraz jak ono wygląda?
Poniżej znajduje się wzór zlecenia na zaopatrzenie w wyroby medyczne z zaznaczonymi polami, które należy wprowadzić w formularzu zamówienia produktu.
Jeśli osoba wypisująca wniosek (lekarz) nie dokona weryfikacji zlecenia, czyli nie nada numeru zlecenia (brak numeru zlecenia na druku), możemy to zrobić za Ciebie. Na numer 792 888 222 wyślij nam skan/zdjęcie otrzymanego dokumentu i gotowe! Zweryfikujemy zlecenie za Ciebie oraz pomożemy dobrać adekwatny produkt w odpowiednim rozmiarze i wyślemy pod wskazany adres. To takie proste!
Opcjonalnie możesz przesłać skan/zdjęcie zlecenia korzystając z poniższego formularza.
